Objetivos

Apoyar a las personas afectadas con FOP y a sus familiares y contribuir a mejorar su calidad de vida.
Servir de herramienta de difusión y de comunicación, proporcionando un medio de información más para afectados, familiares, personas o profesionales interesados.
Divulgar sobre FOP y crear conciencia pública sobre las necesidades y desafíos de las personas que viven con FOP.
Favorecer el acercamiento de los pacientes a los colectivos profesionales.
Estimular la investigación en FOP que permita controlar la progresión de la enfermedad y/o mejorar la calidad de vida de los pacientes.