Esta pulsera de código QR pertenece a una persona afectada de FOP (Fibrodisplasia Osificante Progresiva). Esta enfermedad produce la osificación irreversible de los músculos y tendones ante cualquier traumatismo o agresión de los tejidos blandos. Por ello en caso de emergencia se recomienda seguir las siguientes recomendaciones:
-Evitar cirugías y biopsias musculoesqueléticas salvo en caso de extrema urgencia. La cirugía abdominal no supone un riesgo. (En muchos casos, tienen la mandíbula osificada por un brote de FOP, y por consiguiente, no hay apertura de boca)
-En caso de traumatismos, fracturas o cirugías se debe administrar prednisona 2 mg/kg/dia durante 5 dias (iv ó vo)
-Evitar la administración de fármacos o vacunas intramusculares.
-La venopunción, colocación de vías o catéteres periféricos no producen complicaciones.
-En caso de necesidad de intubación, se recomienda la vía nasotraqueal, debido a la gran limitación de extensión cervical y apertura oral.
-Recomendaciones anestésicas para pacientes que sufren de Fibrodisplasia Osificante Progresiva. Septiembre 2014 – Varios autores. (Descarga PDF)
-Cualquier otro procedimiento médico o quirúrgico que precise este paciente puede ser consultado en la guía: (https://aefop-es.org/wp-content/uploads/2020/06/2009_guia_para_familias.pdf)
-O en esta otra guía médica: (https://aefop-es.org/wp-content/uploads/2020/06/2009_guia_para_familias.pdf)
- Si tienes Fop, y resides en España, solicita tu pulsera en:
aefop-jd@hotmail.com
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