A pesar de que la FOP es una patología descrita hace varios cientos de años, fue en el año 1992 cuando se comenzó a estudiar gracias al esfuerzo y financiamiento de las familias afectadas.
El mayor centro de investigación sobre la FOP es el Laboratorio de Biología Molecular en la Universidad de Pennsylvania, en el estado de Filadelfia. Desde allí, se coordina la investigación con los médicos y científicos del mundo para encontrar un tratamiento y una cura para la FOP. La totalidad del equipo de investigadores ven su trabajo como una misión, no sólo como una profesión.
Con el descubrimiento en el año 2006 del gen responsable de producir la enfermedad se despertó un mayor interés en el estudio de la FOP y se sumaron otros equipos de investigación.
- Laboratorio de Investigación en FOP de la Escuela de Medicina de la Universidad de Pennsylvania. Liderado por el Dr. Frederick Kaplan y la Dra. Eileen Shore.
- Laboratorio de Quemaduras/Heridas y Medicina Regenerativa de la Universidad de Michigan. Liderado por el Dr. Yuji Mishina.
- Programa de Investigación Traslacional en Ortopedia Pediátrica del Hospital de Niños de Filadelfia. Liderado por el Dr. Pacifici.
- Grupo de Investigación en FOP de la Universidad de Oxford. Liderado por el Prof Jim Triffitt y el Dr. Alex Bullock.