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Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva

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Grupo de personas que creemos necesario centrar la atención en el conocimiento de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva

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Tratamiento

pildoras y frascos

Actualmente, no existe tratamiento que permita prevenir o detener la progresión de la FOP.

Desgraciadamente hay varias dificultades que impiden la investigación y retrasan el desarrollo de tratamientos efectivos:

  • La rareza de familias multigeneracionales el hecho de tratarse de una enfermedad ultra-rara o muy poco frecuente
  • Desconocimiento de las causas subyacentes de la enfermedad
  • Escasez de muestras de tejido que permitan estudiar mejor biológicamente la enfermedad
  • Financiación limitada
  • Carencia de un modelo genético animal que permita acelerar la investigación

Por tanto a día de hoy el tratamiento de la FOP es paliativo y preventivo, aplicando medidas higiénico- posturales, la fisioterapia respiratoria y muscular y el uso de corticoides, antiinflamatorios y/o analgésicos durante los brotes o en función de las complicaciones que aparezcan.

No obstante, gracias al descubrimiento en 2006 de la alteración genética responsable de la enfermedad, en la actualidad hay ya varios fármacos en fase de ensayo clínico y otros tantos en desarrollo para intentar hacer frente a la FOP.

Las investigaciones en FOP están haciendo descubrimientos sobre el proceso básico de la formación del hueso. Con el descubrimiento del gen causante de la FOP se abrió una esperanza para el desarrollo de una terapia efectiva para esta enfermedad que hasta el momento no tiene cura. 

En la sección de Investigación encontrarás información sobre los distintos fármacos en desarrollo clínico para el tratamiento de la FOP.

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