¿Pueden las personas con FOP ir al colegio? ¿es necesario que acudan a clases especiales?
La FOP es una enfermedad del tejido blando del cuerpo que causa la formación de “hueso adicional”, aunque no afecta a la mente. La mayoría de las personas con FOP han terminado la educación básica y muchos se han licenciado en universidades y escuelas profesionales.
Los niños que tienen FOP no necesitan clases especiales, aunque pueden necesitar asistencia especial. Como FOP afecta a cada persona de modo diferente, algunos niños pueden necesitar facilidades especiales, mientras otros pueden no necesitar ningún tratamiento especial. Las facilidades pueden ser pequeñas o grandes dependiendo de las necesidades individuales.
En algunos casos, simplemente el permitir que salga el primero de la clase para evitar la multitud en los pasillos, ayudándole para llevar los libros de clase o sentándose en frente de la clase donde la maestra pueda más fácilmente ver una mano parcialmente levantada, puede contribuir al enriquecimiento de la experiencia educativa.
Otros estudiantes pueden necesitar mesas especiales, transporte especial, facilidades de accesibilidad física, ayuda de los maestros o en circunstancias extraordinarias, enseñanza en el hogar. Las necesidades pueden aumentar a medida que la enfermedad avanza. En Estados Unidos, los colegios están obligados por ley a proveer las facilidades necesarias en cualquier momento, y otros países tienen disposiciones similares. Los padres deben preguntar en su comunidad sobre las disposiciones especiales y facilidades que pueden hacerse para su niño.
¿Qué tipo de trabajos realizan las personas con FOP?
Algunos tienen su propio negocio, gerentes de hotel o secretarias. Otros son artistas, maestros, actores, agentes de viaje, abogados o programadores de ordenador. Algunos trabajan fuera de sus casas y otros a tiempo parcial.
Las personas con FOP aprenden lo que les interesa y adaptan sus profesiones o vocación a su estilo de vida.
¿Qué pasatiempos puede disfrutar una persona con FOP?
Las personas con FOP son como cualquier otra persona y eso se refleja en sus pasatiempos. La FOP no impide que las personas disfruten de las cosas que les interesan.
Alguno de estos pasatiempos incluyen leer, coser, la filatelia, ver películas, jugar a la consola, damas o ajedrez, viajar, dibujar o pintar, los ordenadores, etc.
¿Cómo puedo ayudar a mi hijo a enfrentarse a las cosas que no puede realizar?
Su niño ha de necesitar ayuda en muchas actividades que aquellos que no padecen la FOP pueden hacer por ellos mismos. De todos modos, su niño puede estar capacitado para realizar algunas cosas que aquellos que no padecen FOP no pueden hacer. Hay que centrarse en aquellas cosas que hacen a su niño especial. Se podría sorprender incluso más que su niño de lo que puede hacer con movilidad limitada. Los niños con FOP acaban encontrando la manera de hacer aquellas cosas que les interesa a pesar de sus limitaciones, ya sean actividades que incluyan destrezas básicas que muchas personas dan por hecho, como vestirse por si mismo, o algo divertido como tocar un instrumento musical.
Como van a existir algunas cosas que su niño no va a poder hacer, asegúrese de que su niño sepa que está bien buscar ayuda si es necesario y que él/ella entienda que TODAS las personas tienen talentos especiales y limitaciones personales.
¿Que actividades físicas deben evitarse?
Cualquier persona con FOP debe evitar actividades donde la probabilidad de caerse sea alta (correr, deportes de contacto, etc.).
Las personas con FOP pueden tener una mayor tendencia a caerse por su poca estabilidad debido al deterioro de las articulaciones.
Si una persona con FOP comienza a caerse, es menos probable que sea capaz de evitar la caída.
De todos modos, dado la naturaleza progresiva de FOP, permita a su niño haga lo que pueda hacer físicamente. Es importante no aislar a su hijo de las alegrías de la vida o la socialización con los amigos.
En otras palabras, no tenga tanto miedo de que su niño pueda lastimarse, que usted y su niño olviden que el experimentar nuevas cosas y tener placer haciéndolo es parte importante de la vida.
¿Existen artilugios que ayuden a ser más independiente a una persona con FOP?
Existe uno, llamado agarradera, útil para coger cosas del suelo, a los afectados que no se pueden doblar para hacerlo. Aunque muchos, crean sus propios utensilios, para el aseo personal, cepillos de pelo, paletas para la cocina, pinceles para maquillarse, etc.