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Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva

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Grupo de personas que creemos necesario centrar la atención en el conocimiento de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva

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Registro FOP

Registro FOP

El registro de FOP es el registro más grande y detallado de información clínica y médica sobre las personas afectadas con FOP.  El registro FOP recopila información sobre cómo la FOP afecta a las personas, ayuda a los médicos e investigadores a comprender mejor la enfermedad y acelerar el desarrollo y la disponibilidad de tratamientos.

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Registro de pacientes de enfermedadess raras

El Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) tiene como objetivo desarrollar y mantener actualizado un censo, fiable y lo más completo posible, de pacientes que padezcan una determinada enfermedad considerada “Rara” (menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes), para poder desarrollar investigación de mayor calidad y validez. 

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