Registro FOP
El registro de FOP es el registro más grande y detallado de información clínica y médica sobre las personas afectadas con FOP. El registro FOP recopila información sobre cómo la FOP afecta a las personas, ayuda a los médicos e investigadores a comprender mejor la enfermedad y acelerar el desarrollo y la disponibilidad de tratamientos.
Registro de pacientes de enfermedadess raras
El Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) tiene como objetivo desarrollar y mantener actualizado un censo, fiable y lo más completo posible, de pacientes que padezcan una determinada enfermedad considerada “Rara” (menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes), para poder desarrollar investigación de mayor calidad y validez.