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Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva

Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva

Grupo de personas que creemos necesario centrar la atención en el conocimiento de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva

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Asociación Española de
Fibrodisplasia Osificante Progresiva

Que es FOP

La Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), es una enfermedad del tejido conectivo, caracterizada por el desarrollo anormal de hueso en áreas del organismo donde normalmente no existe, por ejemplo ligamentos, tendones, y músculos.
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Síntomas

Un niño con FOP no presenta problemas aparentes, excepto una malformación congénita del dedo grande del pie. Durante los 10-20 primeros años de vida, aparecen dolorosos nódulos en el cuello, espalda y hombros.
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Vivir con FOP

¿Pueden las personas con FOP ir al colegio? ¿Es necesario que acudan a clases especiales? ¿Qué tipo de trabajos realizan las personas con FOP? ¿Qué pasatiempos puede disfrutar una persona con FOP? ¿Que actividades físicas deben evitarse?
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Sobre AEFOP

Fue fundada el 3 de septiembre del 2008 por un grupo de personas que creemos necesario centrar la atención en el conocimiento de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) y con ello estimular la investigación, la divulgación y el apoyo a los pacientes y sus familiares. 

Email: aefop-jd@hotmail.com

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Noticias

Ipsen ha anunciado esta noticia en un comunicado de prensa, y solicitan un nuevo examen de la EMA(Agencia Europea de Medicamento). Ipsen sigue trabajando duro para buscar la aprobación en la UE.

04/02/2023

Pulsera con código QR para situaciones de emergencia. Si eres afectado/a, solicita la tuya

05/02/2023

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