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Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva

Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva

Grupo de personas que creemos necesario centrar la atención en el conocimiento de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva

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Asociación Española de
Fibrodisplasia Osificante Progresiva

Que es FOP

La Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), es una enfermedad del tejido conectivo, caracterizada por el desarrollo anormal de hueso en áreas del organismo donde normalmente no existe, por ejemplo ligamentos, tendones, y músculos.
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Síntomas

Un niño con FOP no presenta problemas aparentes, excepto una malformación congénita del dedo grande del pie. Durante los 10-20 primeros años de vida, aparecen dolorosos nódulos en el cuello, espalda y hombros.
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Vivir con FOP

¿Pueden las personas con FOP ir al colegio? ¿Es necesario que acudan a clases especiales? ¿Qué tipo de trabajos realizan las personas con FOP? ¿Qué pasatiempos puede disfrutar una persona con FOP? ¿Que actividades físicas deben evitarse?
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Sobre AEFOP

Fue fundada el 3 de septiembre del 2008 por un grupo de personas que creemos necesario centrar la atención en el conocimiento de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) y con ello estimular la investigación, la divulgación y el apoyo a los pacientes y sus familiares. 

Noticias

Nota de prensa acerca de ensayo clínico LUMINA-1 de Regeneron

31/10/2020

Nota de prensa: «STOPFOP» anuncia el reinicio del reclutamiento en el ensayo clínico con Saracatinib

01/10/2020

Nota de prensa de IFOPA: Precauciones sobre el coronavirus (COVID-19) para familias con FOP

30/03/2020

Nota de prensa: Reinicio del estudio MOVE

26/03/2020

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