La FOP es una patología muy compleja y todavía desconocida por lo que contar con información adecuada acerca de la enfermedad es fundamental para que las personas y familias afectadas puedan poner en práctica los cuidados recomendados así como para saber que medidas implementar ante determinadas circunstancias.
A continuación, recomendamos algunas lecturas de interés acerca de la FOP.
Guías
Guia para familias ¿Qué es FOP?. Fibrodisplasia Osificante Progresiva (Descarga PDF)
Esta guía está dedicada a los padres y familias de niños que tienen FOP – no sólo por el hecho de ser los primeros en enterarse del tema, sino porque anteriormente, muy a menudo, fueron desatendidos sin poder hallar nada que los ayudara a comprender qué es lo que les sucedía a sus hijos.
Guía actualizada del año 2021, para pacientes y familias.
Referencias literarias
- Novela: Las Estatuas de Pelo Blanco (José Miguel Lorente ). Novela en la que el protagonista padece FOP.
- Novela: El Alma Errante (Jose Luis Plaza). Novela que describe en uno de sus capítulos la vida cotidiana de una persona afectada de FOP.